acceptera hjälp enligt SoL?

Alla frågor om Asperger i relation till barn och/eller föräldrarollen.

 Moderatorer: Alien, atoms

Ska jag acceptera hjälp via SoL?

Omröstningen slutade 2009-03-09 20:09:06

ja
4
80%
nej
1
20%
 
Antal röster : 5

acceptera hjälp enligt SoL?

Inläggav Isabell » 2009-02-25 20:09:06

Ska jag acceptera stöd enligt Socialtjänstlagen för mitt barn?

Jag behöver goda råd.

Mitt barn har rätt till stödåtgärder enligt LSS, men där gäller väntetider och ingen akuthjälp finns att tillgå.

Min dotter på fem år lider sedan ett års ålder av allt mer ofta återkommande epilepsianfall. Sedan i somras har hon anfall varje vecka och sedan den senaste månaden i stort sett varje dag.

Vi tillbringar i snitt en natt i veckan på sjukhusets akutmottagning/barnavdelning. Jag försöker att studera på heltid samt ha viss inkomst genom hemtjänsten (hjälper min handikappade mamma, som är oerhört flexibel, men hon blir trött när dottern är med) och eventuella lärarvikariat (går ej alls sedan de senaste månaderna).

Förskolan, som redan tidigare hade en resursperson på heltid i gruppen, då min dotter kräver ständig upmärksamhet, har förra veckan vägrat vidare barnomsorg, efter ett ovanligt långt epilepsianfall där.

LSS är inte anträffbara. Både bup och Elevhälsan försöker hjälpa mig att förmedla kontakt med dem men de hör inte av sig.

Förskolan, som är fantastiskt bra med underbar personal, har nu anställt en person med sjukvårdsutbildning på heltid, för att vara med min dotter.

Jag har ingen sjukvårdsutbildning. Jag är ensamstående och har väldigt bra kontakt med mïn mamma. Hon är själv handikappad och kan inte hjälpa mig med avlastning. Med övrig familj har jag dålig eller ingen kontakt. Dotterns pappa bor i Frankrike, och dottern kan därför bara vara där på loven.

Jag har blivit tillfrågad om jag vill ha hjälp enligt Socialtjänstlagen i väntan på avlastning enligt LSS. Då jag blivit kraftigt kritiserad i Frankrike under lång tid, och min dotters avvikande beteende tillskrivits mig, som påstått dålig förälder (helt utan grunder) är jag livrädd för att bli stämplad som dålig förälder. Dessutom vet jag ju inte om det senare kan uppstå någon vårdnadstvist mellan mig och dotterns pappa, som älskar henne lika mycket som jag.

Jag vet att det finns frivilliga insatser genom Socialtjänstlagen men tycker ändå, som jurist, att denna lag har karaktär av tvångsvård och föräldrar som inte orkar med sina barn.

Min dotter är en underbar tös men hennes ständiga epilepsianfall tar musten ur mig. Jag känner mig ständigt otillräcklig och varje beslut jag måste fatta tynger mig. Vid ett lite längre anfall idag på väg hem från förskolan ringde jag ambulansen. Dottern slutade krampa innan ambulanspersonalen kom på plats, men återfick inte genast medvetandet. Av ambulanspersonalen tyckte en att jag skulle åka med dottern till sjukhuset och en att jag skulle avgöra det själv. Jag lät dem avgöra. Den som ville till sjukhuset ringde läkare, som vid telefonsamtal konstaterade att sjukhusvistelse inte var nödvändig. De skjutsade hem oss.

På fredag har jag tid hos advokat för hjälp att överklaga Försäkringskassans beslut att endast bevilja halvt vårdbidrag, med muntlig motivering att epilepsin håller ju på att behandlas... Enligt senaste läkarbesöken är epilepsin medicinresistent och operation knappast möjlig att genomföra då det inte finns någon skada i hjärnan på precist ställe.

Jag vill ta upp frågan om att acceptera stöd enligt Socialtjänstlagen med advokaten. Vad tror/tycker ni om detta? Jag är tacksam för alla synunkter och råd jag kan få för jag känner mig maktlös och slutkörd
(= omdömeslös?) just nu.

Ni får även säga att jag är dum som inte accepterar denna hjälp. Det säger min snälla mamma och hon är nog rätt klok. :wink:
Senast redigerad av Isabell 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
Isabell
 
Inlägg: 2000
Anslöt: 2008-11-14
Ort: Wherever I lay my hat...

Inläggav DC » 2009-02-25 20:31:58

Jag tycker det låter som din dotter har rätt till personlig assistent. Vet iofs inte vad som gäller för barn men hon behöver ständig tillsyn, det borde räcka.

Jag har ansökt om kontaktfamilj för att jag är helt slut. Min dotter är så vitt är känt en frisk flicka men i en intensiv ålder och jag är ensamtående. Jag känner mig väldigt orolig för att det ska bli en kontroll på mig och att man ska leta fel så jag kan förstå din tveksamhet.

Du bör nog be om skriftligt besked att detta gäller tills LSS-insatserna kommer igång och inte längre. SOL tillgodoser bara upp till skäliga levnadsvillkor medan LSS säger att det ska vara goda levnadsvillkor.

Att ta upp det med advokaten tror jag är en bra idé. Jag tycker inte alls du "är dum" för att du känner dig tveksam. Det är nog väl känt här att man bör vara lite försiktig med att beblanda sig med Socialförvaltningen men ibland blir det nödvändigt och Epilepsi det kan man knappast klandra någon förälder för.

Jag tycker det är att ta ansvar när man ber om och/eller tar emot hjälp där och då det verkligen behövs.
Senast redigerad av DC 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
DC
Inaktiv
 
Inlägg: 920
Anslöt: 2008-01-03
Ort: Skåne

Inläggav Alien » 2009-02-25 20:45:22

Jag hoppas verkligen du får hjälp, det låter jättejobbigt med epilepsi.

Jag förstår också din tveksamhet, med tanke på vad man läst här och annorstädes om den maktfullkomliga socialtjänsten.

Tycker ändå att det bästa vore att ta emot hjälpen nu i väntan på att hjälp från LSS. Eftersom det är så svårt att få tag i dem vet du ju inte ens hur lång väntetiden kan tänkas bli. Socialtjänsten kan väl knappast skylla epilepsin på dig.

Hoppas överklagandet hos FK går igenom. Advokaten kanske har erfarenhet av Socialtjänsten också och kan ge råd.
Senast redigerad av Alien 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
Alien
Moderator
 
Inlägg: 47625
Anslöt: 2007-08-13
Ort: Mellansvenska låglandet

Inläggav Isabell » 2009-02-25 21:13:49

Tack DC ch Alien för era svar!

Ja, det lutar nog åt att jag accepterar hjälp enligt Socialtjänstlagen.
Bra tips att skriftligt begränsa SoL-insatserna till stöd innan LSS kommer igång.

Min dotter behöver ständig tillsyn och förskolepersonalen anser att hon har rätt till LSS-stöd dygnet runt. Själv skulle jag vara tacksam för sådant stöd som möjliggör att jag kan utföra en heltidssyssla utan ständig oro för avbrott samt gärna att kunna gå och handla, tvätta osv. utan ständig stress. Jag har ju redan haft en hjärnblödning så jag antar att det skulle vara bra för min kropp att stressa ned.

Det är så sant att jag inte ens vet hur länge jag måste vänta på hjälp från LSS. Jag, som mår bra av förutsebarhet och trygghet. Den här ständiga oron och ovissheten får mg att må fruktansvärt dåligt. Dessutom har jag ju ofrånkomligen en stor sorg och oro för dotterns framtid.

Jag kan inte nog tacka det här forumet för det stöd jag hämtar från det. Det är det enda jag får för tillfället. Mina inlägg här tenderar att bli allt galnare och allt mindre allvarliga ju sämre jag mår. Det är mitt sätt att varva ner. Svart humor. Skratt åt det absurda. Nöjestjafs. För tillfället vet jag inget annat, men jag ska försöka lära mig meditera.
Senast redigerad av Isabell 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
Isabell
 
Inlägg: 2000
Anslöt: 2008-11-14
Ort: Wherever I lay my hat...

Inläggav Ganesh » 2009-02-25 21:28:30

Isabell skrev:Tack DC ch Alien för era svar!

Ja, det lutar nog åt att jag accepterar hjälp enligt Socialtjänstlagen.
Bra tips att skriftligt begränsa SoL-insatserna till stöd innan LSS kommer igång.

Min dotter behöver ständig tillsyn och förskolepersonalen anser att hon har rätt till LSS-stöd dygnet runt. Själv skulle jag vara tacksam för sådant stöd som möjliggör att jag kan utföra en heltidssyssla utan ständig oro för avbrott samt gärna att kunna gå och handla, tvätta osv. utan ständig stress. Jag har ju redan haft en hjärnblödning så jag antar att det skulle vara bra för min kropp att stressa ned.

Det är så sant att jag inte ens vet hur länge jag måste vänta på hjälp från LSS. Jag, som mår bra av förutsebarhet och trygghet. Den här ständiga oron och ovissheten får mg att må fruktansvärt dåligt. Dessutom har jag ju ofrånkomligen en stor sorg och oro för dotterns framtid.

Jag kan inte nog tacka det här forumet för det stöd jag hämtar från det. Det är det enda jag får för tillfället. Mina inlägg här tenderar att bli allt galnare och allt mindre allvarliga ju sämre jag mår. Det är mitt sätt att varva ner. Svart humor. Skratt åt det absurda. Nöjestjafs. För tillfället vet jag inget annat, men jag ska försöka lära mig meditera.


Vi är rätt många här som är föräldrar och inte lever med den andra föräldern. Antingen så att man lever på heltid med sitt/sina barn (utan den andra föräldern), eller att man har delad vårdnad och växelvis boende.

Särskilt om man har AS eller andra bokstäver så är det jobbigt. Alltid. Och man räcker aldrig till så mycket som man vill. På det sättet är man alltid otillräcklig. Men man duger ändå. Man kanske inte kan vara allt det man vill, men man kan vara god nog, tillräckligt bra. Det är min upplevelse i alla fall (två döttrar, 14 och 16).

Och att känna stödet från andra föräldrar är viktigt. Du är nog en skitbra morsa!

I princip tycker jag att ska ta emot all den hjälp vi kan få. Om inte annat så kan man tacka nej sen till det som inte fungerar.
Senast redigerad av Ganesh 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
Ganesh
 
Inlägg: 3688
Anslöt: 2007-11-16
Ort: Varberg

Inläggav alfapetsmamma » 2009-02-25 22:38:44

Och fy fan vad tufft du har det Isabell! Önskar dig styrka mod ork och avlastning.
Senast redigerad av alfapetsmamma 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
alfapetsmamma
 
Inlägg: 7383
Anslöt: 2008-05-03

Inläggav Zombie » 2009-02-25 22:48:16

alfapetsmamma skrev:Och fy fan vad tufft du har det Isabell! Önskar dig styrka mod ork och avlastning.

Jag instämmer.
Senast redigerad av Zombie 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
Zombie
 
Inlägg: 18092
Anslöt: 2007-12-26

Inläggav Manar » 2009-02-26 3:04:11

I princip anser jag att man inte ska acceptera deras hjälp via SoL. Åsikten är helt baserad på mina egna upplevelser. Å andra sidan vet jag inget om hur det är att leva med någon med epilepsi, eller hur bra Socialtjänsten är i din kommun så jag lägger därmed ner min röst. Se bara till att vara försiktig med Soc.
Senast redigerad av Manar 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
Manar
 
Inlägg: 1018
Anslöt: 2008-03-27
Ort: Linköping

Inläggav rdos » 2009-02-26 8:47:11

Jag håller med Manar och avstod oxå ifrån att rösta. Det gäller att vara väldigt försiktig med att blanda in socialtjänsten, speciellt om de inte redan är inblandade. Ska man blanda in socialtjänsten bör man nog försöka få ett grepp om hur bra / dåligt de fungerar först, t.ex. genom att studera antal barn som är placerade med SoL/LVU i förhållande till vad som kan anses rimligt. Kanske man kan förhöra sig genom andra kanaler oxå, t.ex. på andra forum om just din kommun sköter sådant på ett bra sätt.

Ganesh skrev:I princip tycker jag att ska ta emot all den hjälp vi kan få. Om inte annat så kan man tacka nej sen till det som inte fungerar.


Det anser jag som direkt vilseledande. Att tacka nej till insatser eller avbryta insatser är direkt livsfarligt. Kom ihåg ett en av grunderna för LVU är att insatser inte kan ske på frivillig väg. P.g.a. denna formulering i LVU-lagen så är det ett populärt argument ifrån socialtjänstens sida att nödvändiga insatser inte fullföljts. I princip kan man aldrig få ett LVU på sig om man alltid godkänner deras insatser och aldrig avslutar några. Problemet är bara att många av insatserna kan vara så destruktiva att man inte klarar av att ha dem under barnens hela uppväxt.
Senast redigerad av rdos 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
rdos
 
Inlägg: 14158
Anslöt: 2005-10-14
Ort: Eslöv

Inläggav alfapetsmamma » 2009-02-26 8:54:39

rdos skrev: I princip kan man aldrig få ett LVU på sig om man alltid godkänner deras insatser och aldrig avslutar några.


Det där låter märkligt, som allmän regel. Eller iaf är det inte min bild av saken, baserad på egen erfarenhet (LVU enligt första paragrafen, alltså ungdomens eget beteende, inte brister i omsorgen).
Senast redigerad av alfapetsmamma 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
alfapetsmamma
 
Inlägg: 7383
Anslöt: 2008-05-03

Inläggav rdos » 2009-02-26 9:01:01

alfapetsmamma skrev:
rdos skrev: I princip kan man aldrig få ett LVU på sig om man alltid godkänner deras insatser och aldrig avslutar några.


Det där låter märkligt, som allmän regel. Eller iaf är det inte min bild av saken, baserad på egen erfarenhet (LVU enligt första paragrafen, alltså ungdomens eget beteende, inte brister i omsorgen).


Nu menar du orsaken till vården. Jag menar att det finns en generell regel som säger att LVU inte kan beviljas om det finns möjlighet att "bereda vård" med SoL. Naturligtvis så kan socialtjänsten ändå säga att det här barnet behöver placeras i familjehem, men om föräldrarna går med på det så kan placeringen inte ske med LVU. Barn som placeras i familjehem med SoL kan föräldrarna när som helst ta hem, medan om de är placerade med LVU så måste antingen socialnämnden eller rätten upphäva vårdbeslutet.

Å andra sidan så är det ju så att om föräldrarna tar hem barnet, och socialtjänsten motsätter sig detta, så kan de få vården beviljad med LVU istället.
Senast redigerad av rdos 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
rdos
 
Inlägg: 14158
Anslöt: 2005-10-14
Ort: Eslöv

Inläggav alfapetsmamma » 2009-02-26 9:05:36

rdos skrev:
alfapetsmamma skrev:
rdos skrev: I princip kan man aldrig få ett LVU på sig om man alltid godkänner deras insatser och aldrig avslutar några.


Det där låter märkligt, som allmän regel. Eller iaf är det inte min bild av saken, baserad på egen erfarenhet (LVU enligt första paragrafen, alltså ungdomens eget beteende, inte brister i omsorgen).


Nu menar du orsaken till vården. Jag menar att det finns en generell regel som säger att LVU inte kan beviljas om det finns möjlighet att "bereda vård" med SoL. Naturligtvis så kan socialtjänsten ändå säga att det här barnet behöver placeras i familjehem, men om föräldrarna går med på det så kan placeringen inte ske med LVU. Barn som placeras i familjehem med SoL kan föräldrarna när som helst ta hem, medan om de är placerade med LVU så måste antingen socialnämnden eller rätten upphäva vårdbeslutet.

Å andra sidan så är det ju så att om föräldrarna tar hem barnet, och socialtjänsten motsätter sig detta, så kan de få vården beviljad med LVU istället.


Well, jag har iaf en dotter som först placerades frivilligt, men som rymde ett antal gånger. Det sas från stället (inte familjehem, utan institution) där hon var att man inget kunde göra utan LVU och därför togs det beslut om det, även det med mitt medgivande. Vill jag ha hem henne så får jag det, har soc-människan sagt.
Senast redigerad av alfapetsmamma 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
alfapetsmamma
 
Inlägg: 7383
Anslöt: 2008-05-03

Inläggav rdos » 2009-02-26 9:13:56

alfapetsmamma skrev:Well, jag har iaf en dotter som först placerades frivilligt, men som rymde ett antal gånger. Det sas från stället (inte familjehem, utan institution) där hon var att man inget kunde göra utan LVU och därför togs det beslut om det, även det med mitt medgivande. Vill jag ha hem henne så får jag det, har soc-människan sagt.


Har man samma åsikter som socialtjänsten så är ju ett LVU inget problem. I just ditt fall så är det ju inget problem för dig eftersom du själv ville ha en placering. LVUt i ditt fall togs ju för att dottern inte ville gå med på vården, och hon kan inte själv få den att upphöra med mindre än beslut ifrån socialnämnd eller rätten.

Det är ju när det finns motsättningar mellan föräldrar / barn och socialtjänsten som SoL, LVU och olika insatser blir problematiska. Sådana motsättningar blir det lätt om det finns npf med i bilden eftersom socialtjänstens kompetens på npf är undermåligt på många håll.
Senast redigerad av rdos 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
rdos
 
Inlägg: 14158
Anslöt: 2005-10-14
Ort: Eslöv

Re: acceptera hjälp enligt SoL?

Inläggav rdos » 2009-02-26 9:29:12

Isabell skrev:Jag vet att det finns frivilliga insatser genom Socialtjänstlagen men tycker ändå, som jurist, att denna lag har karaktär av tvångsvård och föräldrar som inte orkar med sina barn.


Framförallt så används den ofta på ett tvångsmässigt sätt. Tvånget finns inbyggt i det hela genom att socialtjänsten har LVU-lagen att ta till om de inte kan få till de insatser de vill med SoL.

Jag vet inte heller vilka insatser enligt SoL som du egentligen skulle kunna ha nytta av. De insatser som jag är bekant med verkar inte kunna hjälpa dig så mycket. Sådant som vi "råkat ut för" är t.ex. familjeassistent (spioner) och kontaktfamiljer. Familjeassistenter är inte främst till för att avlasta föräldrar, utan för att lära dem olika saker (därav deras roll som spioner). Kontaktfamilj skulle du möjligen kunna ha nytta av om du tycker det är lämpligt och du tror det fungerar för din dotter.

Du bör nog alltså fundera på vilken insats du vill ha av de som finns i socialtjänstens "sortiment" innan du pratar med dem. Annars är risken att du får olämpliga insatser överhängande.
Senast redigerad av rdos 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
rdos
 
Inlägg: 14158
Anslöt: 2005-10-14
Ort: Eslöv

Inläggav alfapetsmamma » 2009-02-26 9:57:32

rdos skrev:Det är ju när det finns motsättningar mellan föräldrar / barn och socialtjänsten som SoL, LVU och olika insatser blir problematiska. Sådana motsättningar blir det lätt om det finns npf med i bilden eftersom socialtjänstens kompetens på npf är undermåligt på många håll.


Där håller jag helt med. Jag VILLE inte ha henne placerad, men hon var en fara för sig själv här, med det umgänge hon hade och det sätt hon hade. Därav placering, så småningom, efter uttömda andra soc-resurser och noll hjälp från BUP (japp, jag ÄR bitter).

Hade önskat en placering där man kunde npf, allrahelst efter att hon äntligen fått diagnos, och där är jag i fejd med Soc kan man säga, för precis som du säger så kan de mindre än inget om npf och vad hon behöver.

Hon är ju inte kriminell eller missbrukare eller barn till en förälder som skitit i henne, hon är npf-igt benägen att missförstå och missförstås, med ofta katastrofala följder... Klart hon inte ska vara på ett ställe för "vanartig ungdom" då, utan nånstans där man "kan det här".
Senast redigerad av alfapetsmamma 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
alfapetsmamma
 
Inlägg: 7383
Anslöt: 2008-05-03

Inläggav alfapetsmamma » 2009-02-26 9:59:33

Isabell, kom in på Allt för föräldrars forum och deras underavdelning Autismspektrum tycker jag. Där kan du få tips om sånt här, från andra som varit precis där. Det finns flera där som har ungar med både EP och npf.
Senast redigerad av alfapetsmamma 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
alfapetsmamma
 
Inlägg: 7383
Anslöt: 2008-05-03

Inläggav DodeN » 2009-02-26 11:17:45

Isabell: förstår att det är jättesvårt för er.

Den situation jag varit i liknar den ni är i. Min sambo hade tills i höstas mycket svår EP med anfall 3-4gånger/vecka ibland varje dag, på detta har han något AS-liknande... är under utredning nu.

Själv har jag adhd och ett rörelsehinder, allt gick ok med honom tills jag fick min sjukdom och inte orkade hjälpa honom. Att sitta och vänta på att anfallen går över när som hellst på dygnet är otroligt påfrestande. Har som du varit inne på akuten ett par gånger, och ibland vänt i dörren där.

Vi bad om hjälp från LSS förra våren. Fick veta att det krävdes utredning och lite mer papper. Bara på hans epiliepsi fick vi ingen hjälp trots intyg. Tillstut fick vi hemtjänst som stöd, men inget stöd eller avlastning för oss själva utan bara lite städning.

Våran handläggare är jätteförstående och har gjort klart att hon inte vill att vi ska ha SOL-insatser för sambon för den personal som jobbar där har inte kompetens att ta hand om en som krampar. De kan hos oss inte garantera att en viss person kommer och då vågar inte vi lämna honom med denne. Även om man blir desperat tillslut över att få hjälp så vågade vi inte.

Nu är läget för sambon mycket bättre då han har mediciner som minskat anfallen till något/månad istället.

Så mitt råd är att kolla vad du kan få för hjälp via SOL, är det så att du behöver avlastning och de kan ordna så det funkar så är det nog värt att testa.

Vi blev lovade att SOL kunde ordna ett litet antal personer som skulle komma men sen när vi träffade handläggaren så stämde inte de uppgifterna.

Hoppas det löser sig för er, jag vet hur jobbigt det är att sitta och vaka när någon krampar. Så sent som i förrgår så krampade han mitt i natten och det var bara att vakna till liv och stötta.
Senast redigerad av DodeN 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
DodeN
 
Inlägg: 185
Anslöt: 2008-03-27

Inläggav Isabell » 2009-02-26 18:58:24

Har nu läst era inlägg och förundras igen över vilken tillgång ni är! :)

Ni har delat med er av era erfarenheter, råd och farhågor samt förmått förmedla medkänsla till mig. Mer än vad samhället gjort och förmodligen någonsin kommer att göra.

För mig vore det bra att ha en kontaktfamilj för korttidsboende tror jag. Måste alltså se till att de kan det här med epilepsi, annars kommer jag ju att få merarbete istället för avlastning... Ja DodeN, epilepsi är ett gissel och man blir förvånad att inte epilepsin i sig ger rätt till hjälp för anhöriga. Den psykiska pressen att aldrig kunna slappna av blir oerhörd. Vad skönt att sambons anfall minskat. Varje dag utan anfall är ju en lättnad och ett andhål när man tvingats leva med dagliga anfall.

Har även följt alfapetsmamma och rdos diskussion om SoL respektive LVU. Ja, får man kontakt med socialtjänsten kan de ju ha synpunkter på en senare. LVU är inte aktuellt nu, men visst, dottern har npf och kan ju bli farlig för sig själv eller andra senare. Eller jag bli ett nervvrak och psykotisk. Kan inte utesluta något men jag inser att jag genom att ta emot hjälp åtminstone minskar riskerna för egen utbrändhet. På kort sikt är det det viktigaste även om jag har en stark motvilja mot att låta socialtjänsten få insyn i mitt liv.

En ny insikt är däremot att man blir stark av att våga ta emot hjälp. Jag måste lära mig att leva med misstänksamhet och rädsla utan att låta dem begränsa min förmåga att ta emot hjälp när det är för mitt bästa. Vad som är mitt bästa vet jag inte riktigt men jag litar mer på er än på "etablissemanget". :wink:
Senast redigerad av Isabell 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
Isabell
 
Inlägg: 2000
Anslöt: 2008-11-14
Ort: Wherever I lay my hat...

Inläggav alfapetsmamma » 2009-02-26 19:03:00

Läs gärna den text jag precis la in på Tipsa medlemmerna!! Den angår dig! :) (Du kan ta valda paragrafer med dig på en fusklapp när du träffar handläggarna. Det sitter skönt att kunna hänvisa till sånt, tycker iaf jag. Och jag vet ju inte hurdan koll du har på just SoL. :))

Jag tycker INTE du ska ha dottern i kontaktfamilj som inte kan npf. Tycker du ska göra ALLT du kan för att få tillgång till korttidshem, och så försök att ta reda på allt du kan om dessa. Det finns ställen med bra rykte (välförtjänt så vitt jag vet) och ställen som är skit.

Du ska vara HJÄLPT av det här, inte ha ångest när hon är borta, och mer jobb när hon kommer hem... Dessutom kan stödfamiljer misstolka npf och snacka skit om ens föräldraskap utifrån hur de tolkar t ex autism, tyvärr, så man kan FÅ mer problem än man hade. Har precis läst om ett sånt allvarligt fall.
Senast redigerad av alfapetsmamma 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
alfapetsmamma
 
Inlägg: 7383
Anslöt: 2008-05-03

Inläggav Isabell » 2009-02-26 19:54:17

alfapetsmamma skrev:Läs gärna den text jag precis la in på Tipsa medlemmerna!! Den angår dig! :) (Du kan ta valda paragrafer med dig på en fusklapp när du träffar handläggarna. Det sitter skönt att kunna hänvisa till sånt, tycker iaf jag. Och jag vet ju inte hurdan koll du har på just SoL. :))

Jag tycker INTE du ska ha dottern i kontaktfamilj som inte kan npf. Tycker du ska göra ALLT du kan för att få tillgång till korttidshem, och så försök att ta reda på allt du kan om dessa. Det finns ställen med bra rykte (välförtjänt så vitt jag vet) och ställen som är skit.

Du ska vara HJÄLPT av det här, inte ha ångest när hon är borta, och mer jobb när hon kommer hem... Dessutom kan stödfamiljer misstolka npf och snacka skit om ens föräldraskap utifrån hur de tolkar t ex autism, tyvärr, så man kan FÅ mer problem än man hade. Har precis läst om ett sånt allvarligt fall.


Stort tack!
Skulle du kunna lägga en länk här, annars orkar jag inte leta mig fram i internetdjungeln. Energinivån är låg just nu...
Senast redigerad av Isabell 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
Isabell
 
Inlägg: 2000
Anslöt: 2008-11-14
Ort: Wherever I lay my hat...

Inläggav DC » 2009-02-26 21:18:55

Isabell skrev:Skulle du kunna lägga en länk här, annars orkar jag inte leta mig fram i internetdjungeln. Energinivån är låg just nu...


Här kommer länken: en-bra-text ... t8738.html
Senast redigerad av DC 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
DC
Inaktiv
 
Inlägg: 920
Anslöt: 2008-01-03
Ort: Skåne

Inläggav lillsanna » 2009-02-26 21:51:07

Hej Isabell. jag kan bara tycka till om de erfarenheter jag själv haft. Och det är att när man har barn med så komplexa problem som ditt så har SOL varit bra. Både ur ekonomisk som hjälpinsats synpunkt.

Under de åren min sons största problem var just epilepsi, träffade jag många andra föräldrar med epileptiska barn, många med likartade problem som din dotter och de fick god hjälp genom SOL, men det var ju en hel del år sedan förstås.

En annan god idé vore nog att gå med i epilepsiföreningen. Den är bra och det finns folk som kan hjälpa en vidare inom vårt sociala och sjukvårdssystem. De är faktiskt väldigt kunniga och bra att ha att göra med och de har hunnit etablera sig så att de faktiskt får gehör när de kräver insatser. Dessutom har de träffar både för bara föräldrar men även med barn och föräldrar. Något som är rätt skönt när man känner sig ensammast i världen med sin kaotiska unge :)

Det var genom en mamma där jag fick info om ketogenic-diet, för det var då inte alls en godkänd metod i Sverige, men hennes barn krampade så mycket att hon började översätta det mesta hon hittade om dieten och började sedan på egen hand. Jag vet att Isa blev bättre, men jag vet inte hur det är med dom nu.

Sanna
Senast redigerad av lillsanna 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
lillsanna
 
Inlägg: 543
Anslöt: 2006-06-29

Inläggav Isabell » 2009-03-06 14:27:47

Tack lillsanna!

Jag har just kommit hem från ännu ett tröstlöst besök på akuten och efterföljande natt på sjukhuset med dottern.

På tisdag har jag möte med LSS-handläggare och stöd (hoppas jag) från bup. Epilepsiläkaren tycker att jag ska kräva ca 100 timmar personlig assistens per vecka för min dotter. Hur har jag kunnat klara den här situationen i 7 månader själv, utan allt stöd? Min mamma och ni på forumet stöder mig moraliskt. När jag äntligen får avlastning kan jag gå på möten hos autismföreningen för små barn, epilepsiföreningen mm. Nu känns det bara som om det handlar om att överleva. På ett halvt vårdbidrag... :cry:

Men - möte med LSS är alltså äntligen utsatt. Bara så rädd att jag blir besviken igen. Blev besviken på bup, på försäkringskassann, på apoteket, av kurator på Huddinge sjukhus. Besviken, när jag så väl behöver tillit och förtroende.

Welcome back to Sweden... Ordtjänare, smöriga leenden utan verklig empati och inkompetens är ord som beskriver hur jag uppfattat tjänstemän inom de svenska myndigheterna när jag tvingats möta dem i och med mitt barns autism och epilepsi. Endast förskolan har varit ett stöd och föredömligt exempel hela vägen.

Ju mer motgångar jag möter och ju mer jag känner mig kränkt, desto mer motiverad blir jag att kämpa för att få en egen diagnos.
Senast redigerad av Isabell 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
Isabell
 
Inlägg: 2000
Anslöt: 2008-11-14
Ort: Wherever I lay my hat...

Inläggav Pemer » 2009-03-06 14:30:28

For what it´s worth:

Kram................................!!!
Senast redigerad av Pemer 2011-05-04 18:09:49, redigerad totalt 1 gång.
Pemer
 
Inlägg: 13590
Anslöt: 2007-02-08
Ort: Grödinge

Återgå till Barn och föräldraskap



Logga in