Isabell skrev:Tack lillsanna!

Jag har just kommit hem från ännu ett tröstlöst besök på akuten och efterföljande natt på sjukhuset med dottern.

På tisdag har jag möte med LSS-handläggare och stöd (hoppas jag) från bup. Epilepsiläkaren tycker att jag ska kräva ca 100 timmar personlig assistens per vecka för min dotter. Hur har jag kunnat klara den här situationen i 7 månader själv, utan allt stöd? Min mamma och ni på forumet stöder mig moraliskt. När jag äntligen får avlastning kan jag gå på möten hos autismföreningen för små barn, epilepsiföreningen mm. Nu känns det bara som om det handlar om att överleva. På ett halvt vårdbidrag...

Men - möte med LSS är alltså äntligen utsatt. Bara så rädd att jag blir besviken igen. Blev besviken på bup, på försäkringskassann, på apoteket, av kurator på Huddinge sjukhus. Besviken, när jag så väl behöver tillit och förtroende.

Welcome back to Sweden... Ordtjänare, smöriga leenden utan verklig empati och inkompetens är ord som beskriver hur jag uppfattat tjänstemän inom de svenska myndigheterna när jag tvingats möta dem i och med mitt barns autism och epilepsi. Endast förskolan har varit ett stöd och föredömligt exempel hela vägen.

Ju mer motgångar jag möter och ju mer jag känner mig kränkt, desto mer motiverad blir jag att kämpa för att få en egen diagnos.

Ett halvt vårdbidrag låter för lite, jag skulle försöka få upp det, du verkar ha långt mer merarbete än vad du skulle ha för ett halvt vb.

alfapetsmamma skrev:Ett halvt vårdbidrag låter för lite, jag skulle försöka få upp det, du verkar ha långt mer merarbete än vad du skulle ha för ett halvt vb.

Tack alfapetsmamma! Jag har varit till en advokat med detta ärende. Har just nu noll förtroende att man ska lyssna på mig. Vad gäller medelålders damer är ju min situation körd från början, eftersom jag vägrar gråta och tycka synd om mig framför dem samt tydligen inte ser tillräckligt sliten och nedgången ut. Kan man be att få en manlig, objektiv handläggare?

Pemer skrev:For what it´s worth:

Kram................................!!!

En kram av Pemer har alltid ett särskilt värde.
Tack för omtanken!

Hej Isabell, jag fick upp min sons vårdsbidrag när jag bad dem komma hem för ett möte. När de fick se hur mycket tid han faktiskt tog så kom också helt plötsligt en helt annan sorts frågor om hans behov, sånt som jag liksom inte kommit på själv att skriva i ansökan eftersom de var vardag för mig.

Tex att han krampade med påföljade kissavgång i sängen varje natt. Att han även kissade på sig ofta eftersom han antingen inte hann fram eller hade småanfall även dagtid (dels ren tvättomkonstnad men även slitaget på lakan, madrass och kläder) att han tuggade sönder lakan och tröjor.....

Om du inte kan få hem någon, så försök prata med någon som vet hur du har det, eller här, för att få hjälp att sammanföra en faktisk lista över vad för extrajobb du har med flickan.

Som regel är sånt jobbigt, man blundar ju i det längsta för att slippa inse hur annorlunda ens barn är och att förstå hur mycket extratid/arbete det behöver jämnfört med ett friskt barn i samma ålder är delvis smärtsamt, delvis faktiskt nästan omöjligt att få till eftersom man som regel inte själv kan påtala skillnaden mellan normalbarn och ens eget krävande barn.

Faktum är att ju mer du kan komma på att skriva, ju större är möjligheten att de faktiskt förstår HUR mycket extrajobb det är att ha ett barn som ditt. Men priset är många tårar, för man VILL ju inte se hur annorlunda ens barn är. Iallafall ville inte jag...... Men som sagt idag fungarar han bra, fast jag ärligt kan säga att det trodde jag aldrig skulle vara möjligt

Exakt så är det för mig lillsanna. Jag vill inte erkänna för mig själv hur annorlunda mitt barn är. För míg är hon ju bara sig själv och jag vet inte så mycket om andra barn.

Dagispersonalen ska försöka närvara vid möte med LSS för att klargöra behovet av ständig tillsyn och de har ju anställt en extra person för det.

När jag i samband med bup-utredningen hade en psykolog från mellanvården i Huddinge hemma på besök var min dotter fri från anfall samt var på gott humör då denna kvinna spelade memory med henne. När jag framförde min oro att dottern skulle ha asperger, för att jag tror mig själv ha det, började denna kvinna/psykolog att tala om begreppet hypokondri. Innan hon gick meddelade hon med ett sockersött leende att dottern är ett helt normalt, om än understimulerat barn, som tyvärr hade lite epilepsi.

Sedan dess kommer inga tanter in i mitt hem!

Såna *tanter* skulle jag inte heller vilja ha hemma. Jag hade nog *turen* att få en rätt aspig psykolog som tittade på vårt kaos ur en helt annan synvinkel än många andra skulle göra.

Jag förstår din tvekan, har man fått ett sånt besök vill man nog inte ha fler likartade såna.